Юлия Толмакова получит необходимое лекарство в ближайшее время – облздрав
У четырехлетней девочки Юлии Толмаковой из Ливен редчайшее заболевание, которое привело к циррозу печени. Терапия «Орфадином» является для нее вопросом жизни и смерти. Однако ребенок не получил необходимый препарат. По этому факту проводит проверку СК СУ России по Орловской области. Департамент здравоохранения объяснил, почему сложилась такая ситуация и как из нее намерены выходить.
По словам заместителя руководителя Михаила Юдина, конкурс для приобретения препарата на первый квартал 2017 года был объявлен в срок – еще в 2016 году.
«В связи с некорректной работой интернет портала «Государственные закупки» в 2017 году, начать повторно процедуру закупки лекарственного препарата удалось только в феврале. Данная проблема отразилась не только в Орловской области, но и на всей территории России», — заявили в облздраве.
Кроме того, в связи с изменением в законодательстве, сроки проведения процедур увеличились. Организация конкурса вне этих требований повлекла бы наложение штрафов.
14 апреля была рассмотрена единственная заявка на участие в повторно размещенном электронном аукционе. В целях скорейшего обеспечения Юли необходимым достигнута договоренность о поставке лекарства под заключаемый контракт до 19 апреля.
Во время перерыва в обеспечении девочке помогла общественная организация. В начале февраля «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» оказал поддержку. Юле купили необходимое для проведения лечения ориентировочно как раз до конца апреля.
Для обеспечения девочки лекарствами нужно 1,1 млн рублей в месяц, в год — 13,5 млн рублей. Бюджетом Орловской области на 2017 год для обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями выделено 75,6 млн рублей.
