На сессии Орловского областного Совета народных депутатов в окончательном чтении принят закон «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией».
Закон направлен на поддержку семей, в которых воспитываются дети с этим заболеванием. Согласно документу, право на ежемесячную выплату предоставляется одному из родителей (единственному родителю, усыновителю, опекуну, попечителю или приемному родителю), проживающему совместно с несовершеннолетним ребенком, страдающим фенилкетонурией, и имеющему место жительства на территории Орловской области. Выплата не назначается, если ребенок находится на полном государственном обеспечении, а также если родители лишены родительских прав или ограничены в них.
В настоящее время в Орловской области проживает 23 семьи, воспитывающие несовершеннолетних детей с диагнозом фенилкетонурия. Новый закон призван облегчить финансовую нагрузку на такие семьи и обеспечить дополнительную поддержку для лечения и ухода за детьми.
Фенилкетонурия — это наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Несоблюдение низкобелковой диеты сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжёлому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития. Одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся успешному лечению.
